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电子科技大学公益活动传声关爱杜氏肌营养不良患儿活动顺利开展

发布时间:2021-10-25 10:26:31 阅读: 来源:凿岩机厂家

电子科技大学【公益活动】“传声,关爱杜氏肌营养不良患儿”活动顺利开展

电子科技大学【公益活动】“传声,关爱杜氏肌营养不良患儿”活动顺利开展 电子科技大学经济与管理学院

杜氏肌营养不良(Duchenne Muscular Dystrophy) ,以下简称DMD,是一种罕见且严重的神经肌肉遗传性疾病。据统计,全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病。由于基因的缺陷,通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭,到目前尚无有效的根治手段。同时,DMD患者面临着临床资源不足,治疗技术药品有限,公众了解度不高,社会融入不足,人权尊严受到损害等等问题。

在电子科技大学经济与管理学院专业学位党支部、电子科技大学MBA教育中心的指导下,四川大学华西第二医院蔡晓唐副教授的支持下,在电子科技大学MBA联合会的关心下,该项目小组与川渝地区DMD患儿家长代表交流,决定以“传声”为主题号召社会大众的关注。

日前,由电子科技大学2018年MBA正青春的诗小组主办开展的“传声,关爱杜氏肌营养不良患儿”公益关爱活动顺利完成。2018年8月4日,活动小组邀请蔡兴桥患者一家代表DMD患者进行直播,直播累计观看人数16.1万人,同时最高观看人数2.2万,一石激起千层浪,更多人在患者家属的讲述中感叹DMD家庭的不易与伟大。

此外,小组成员也与家长代表及专业人士达成共识,将进一步关注DMD患儿情况,帮助其建立专业化的患者协会。

直播参与人数突破十万

公益小组成员共同搀扶DMD患者蔡兴桥

公益小组成员共同搀扶DMD患者蔡兴桥

与患者进行现场直播

在与患者沟通中,该小组倾听家长心声,并结合组员各自优势,决定帮助川渝地区DMD患者建立专业的患者协会,定名“希爱杜氏肌营养不良及罕见病关爱中心”。

“希爱”象征曙光、希望之意,协会logo由正青春小组成员李艳设计。以熊猫代指西南地区,字母“D”表示此中心成立初衷是为关注以杜氏肌营养不良病症为代表的罕见病人群。熊猫依靠在翠绿的竹子之后,活泼可爱、充满希望。

2018年8月,在电子科技大学联合会的见证下,正青春的诗活动小组正式与川渝家长代表魏生琼、希爱杜氏肌营养不良及罕见病关爱中心发起理事黎青见面,就协会注册事宜进行商量,协会拟任命电子科技大学2018级MBA新生学员李艳为秘书长,帮助协会筹备成立事宜。

因协会成立涉及事项相当繁琐,目前仍在进行中,活动小组成员及电子科大联合会表示:爱,不会停止脚步。

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